一群ldquo听不见rdquo的

白癜风边上长黑点 http://news.39.net/bjzkhbzy/190321/6983179.html

1月25日，北京的百花录音棚中，6个小朋友正在化妆。

他们脸上打着粉，身穿衬衫、西服或夹克，看着镜子里新做的发型。散落在大屏幕旁的流程表上，写着：“下午3点，和袁娅维拍摄MV”。他们在试玩手边的道具，木槌、电话机、话筒等等，像是一群当红童星。

而在拍摄现场，这群孩子常常大喊大叫，这不是闹脾气，是他们开心的表现。但有时候也会变得过分安静，突然都不说话了，可能只是因为他们确实没有听见。

如果不仔细观察他们耳边，旁人很难发现这群孩子的特殊之处：他们都有不同程度的听力障碍，小耳朵上戴着人工耳蜗或者助听器，这是一支“听不见”的乐队。

这群孩子中，最大的是一个叫然然的9岁女孩。她不仅听、说、唱、交流没有任何问题，面对陌生人也大大方方，毫不怯场。她刚上四年级，最喜欢天文课，还没有找到最喜欢的星球，但最害怕木星，因为“木星吸引力大，一旦靠近，就会被搅烂，被搅成碎片”。等待其他几个小朋友拍摄的间隙，然然会找大人借手机玩狼人杀，和同龄孩子一样，然然喜欢玩游戏，最近在用哥哥的账号玩和平精英，但她自己说玩得并不好，“他好不容易打上王者一颗星，结果又被我打下来了。”现在又迷上了新游戏。下午3点，唱作人袁娅维准时抵达，“听不见的乐队”全员集结，MV正式开拍。为了这次拍摄，北京爱的分贝公益基金会联系了年前尚在北京的康复学校的老师和孩子们。由于春节临近，加上疫情，很多康复学校都已经放假，有几个小朋友在拍摄结束后就要回家过年。时间紧迫，MV的拍摄必须在这一天内完成。这对所有人，尤其是小朋友们来说是最大的挑战。在中国，7岁以下的听障小朋友有20万人，此外，每年还有3万名罹患听力障碍的新生儿出生。然然已经算是听障儿童康复案例里的佼佼者。对于多数听力受损的孩子来说，能达到“说话没问题”就已经很理想了。比如6岁的蕾蕾，虽然她现在已经能说十字以上的句子，但多数时候她非常害羞。每当片场休息时，她就一头钻进妈妈或老师的怀抱里，几乎不和陌生人交流。蕾蕾戴上人工耳蜗才2年，换句话说，她清楚听到这个世界的声音，也就2年时间。在片场，蕾蕾经常需要工作人员的引导和妈妈的鼓励，还找来了她最熟悉的康复学校的老师，来教她唱歌。对于这些小朋友来说，引导者的面部表情可能比大声说话更重要。因为在他们“习惯”声音之前，他们接受的更多的是来自视觉的信息。“他们不信任自己的听力了。”当蕾蕾听力刚下降时，她学会了看嘴型。通过辨认对方的嘴型和表情，她能大致“猜出”对方的意思。跟她说话时，要在脸上堆满笑容去鼓励她。只要表情一变化，她可能就不敢说话了。出生时，蕾蕾通过了所有听力检测，但2岁后，父母发现她听力越来越差，到3岁时还不会说话。父母起初不以为意，直到有一天医生告诉他们，这叫做“大前庭导水管综合征”。病人一般在2岁左右开始发病，主要表现为听力波动性下降，个别病人会表现出突发性耳聋。蕾蕾的家庭经济状况并不宽裕，但如果错过了语言发育的关键期，蕾蕾以后就只能生活在无声的世界里了。蕾蕾的父母便咬咬牙，借钱给她做了人工耳蜗手术，费用将近20万，之后还有每个月五千的康复费用，以及若干年后的人工耳蜗体外机更新费用。“久病成良医”，蕾蕾的妈妈已经成了半个“听力医生”，她对听障原因、康复程度、人耳结构、耳蜗设备等等术语了如指掌。在片场，她和辰辰、鑫鑫的妈妈坐在一起，聊着各自为了治疗孩子的听障，花了多少钱，还有多久能康复。蕾蕾的妹妹也在现场，妹妹和姐姐的情况一样，出生后，父母带她进行了听力检查，无恙；但很快，她也出现了姐姐的症状：耳前庭部分的畸变最终导致听力受损、下降。病因非常简单，却很无奈：基因突变。“我和她们爸爸应该是有一种隐性基因，在我们身上没事，到她们就出现了。”她说。这一点让辰辰的妈妈瞬间警觉起来。辰辰是乐队中最活泼、最调皮的孩子，他会拒绝摄影师、导演、工作人员，甚至还有他妈妈的请求。拍定妆照时，拍摄一度因为辰辰不听指挥而暂停。辰辰妈妈苦口婆心地劝说，却不见效果。气得她作势就要打，这时旁边的老师赶紧拦下，把辰辰拉到一旁，继续教育。辰辰妈妈留在原地，声音有些哽咽，赌气说：“我有时候都不想让他接受康复了，回去了算了。”但是，在听说了“大前庭”和它可能带来的可怕后，辰辰妈妈马上提出要带孩子去做一个大前庭的检查。等蕾蕾妈妈介绍完后，她又强调了一遍，“要做一个核磁共振”。辰辰妈妈还问清了做核磁共振的细节步骤，包括如何把小孩哄睡着，而不是必须被绑着检查。蕾蕾妈妈说，为了照顾两个女儿，她中断了打工，带着两个孩子，从湖南来到北京接受治疗。沉默了一会。她继续说：“没钱啊，不上班就没钱给他们治病，花得比我们挣得还快。一个月光学费就一万，两个人，每个。”如果仅仅是康复，蕾蕾的老家也有康复中心，而且在户籍地做康复不要钱，在省会长沙大概是2、。但是她们在家里康复了一年，没有效果。家乡离深圳近，但考虑到北方普通话更标准，希望以后小孩在普通话这一点上不要落后在起跑线，于是夫妻俩又来北京打工，供小孩读康复中心。因为及时发现，蕾蕾的妹妹现在已经做完手术，和姐姐一起做康复训练。现场有人感慨为人母的不易，蕾蕾妈妈说：“不是我不容易，只要是戴耳蜗的孩子的家长，都不容易。”起初，拍摄还算顺利。袁娅维很快赢得了小朋友们的信任和喜爱。小朋友们与她分享饼干、山楂，配合着导演的要求，还利用道具即兴创作了独特的声音。拍到一半，突然，辰辰小跑出来，冲到妈妈的跟前，低着头。在他的身后，一位制片人对辰辰妈妈说：“辰辰家长，小朋友可能需要您劝一下……”但辰辰不理人。妈妈问她喝不喝水，他说：“不喝。”问他怎么了，他摇摇头，带着一副倔强的微笑，意思是说：听不见。辰辰说话没问题，但他会用“假装听不清”的招数来拒绝他不想做的事情。从18年开始，妈妈就带着他离开贵州到北京进行康复训练。在学校里，他还听老师的话，但在家里，他就“放飞自我”。两年来，着急的妈妈几乎每天都要揍他。显然，辰辰妈妈很熟悉自己孩子的脾性，她拉着辰辰的手。“你要配合姐姐，姐姐跟你好好说话，你怎么不听？”她说，“你说不像上次那样了，你说你自己愿意来的，为什么现在又不听话了？”片场的一个工作人员走来，拿出一袋零食递给辰辰。他接了过来，但没有打开。“快说谢谢姐姐。”母亲说。“啊？你说什么我听不清。”他说。“说谢谢姐姐。”“啊？什么？”这时工作人员问他：“你想吃什么呀？”“薯片。”他终于回答了，或者说，他终于想回答了。当他不想理你时，你说话他就面无表情地看着前方。等他上过卫生间后，工作人员又回来了，这时她手里魔术般拿着一袋薯片。她把薯片递给辰辰，这时母亲又说：“说谢谢姐姐。”“谢谢姐姐。”就这样，吃完薯片后，辰辰又乖乖喝完水，回到片场，MV继续，一直拍到晚上十点，终于成功。几乎每一个家长都说：老师们实在是太伟大，太不容易了。“佩服康复老师，一天到晚教那么多孩子，真的很难教，老师还很有爱心很有耐心。你按普通幼儿园的教法，她可能读三年不知道教的是什么；康复老师就一个字一个字的发音教，一个词语一个句子地教。我真佩服那老师。我们教一个孩子教得火冒三丈的。老师每天至少教六七个孩子，我真的佩服。不是有那些机构那些老师的话，孩子要重新说话，太难了。”戴上人工耳蜗并不代表着听力损失的问题就被“解决”了，从听到声音，听懂声音，一直到学会说话，都需要进行有针对性的康复训练。人工耳蜗只是一个声音收集器，它会将环境中所有的声音无差别地传输给佩戴者，想要从各种声音中挑选出有用信息，则需要大脑的语言处理功能来进行过滤和筛选。但人体的功能并不是随时都能被开发的，如果错过一定的时间点，就会变得十分缓慢，甚至不能完全发育出来。同样的，语言学习也有一个黄金期，如果听障儿童没有及时做手术、佩戴人工耳蜗，可能会错过语言学习的窗口期。在听障康复工作中，有一个倒计时的问题。首先是儿童学习能力的倒计时，即儿童听力和语言学习有一个黄金时期，类似于儿童时期学外语会很快。听障儿童如果没有一开始就发觉并做手术、戴耳蜗，很可能就错过了学习的窗口期；其次，康复一般需要1-2年，康复结束后，可能还要去上一年幼儿园。等到上小学时，许多小孩子都7、8岁了，他们“人高马大”的，坐在一年级的同学中。不坐第一排，他们听不到；坐第一排，挡住后面的同学，其他家长难免会有意见。这些都有可能导致他们不合群、被排斥，最终康复工作功亏一篑。这也是为什么我们生活中很少见到听障群体、大学里除了特殊教育专业，也很少见到听障大学生。因为他们在漫长的社会过程中被抛下了。在志愿者和康复老师中都有一个共识，越早戴上人工耳蜗，听障儿童跟普通孩子的差距就越小。深圳某康复中心的谢园长已经做了11年的听障恢复，她把听力康复训练称为“抢时间”。在她的康复中心中最小的孩子只有两岁，她希望最晚能在孩子四岁的时候都让这些孩子去上幼儿园，这也是孩子正常社会化的第一步。人工耳蜗的购买是一笔大花销。国产的耳蜗便宜，但也要十多万，国家提供的免费款要排队等一两年。很多家庭都等不起这个时间，宁可借钱做手术。进口的耳蜗一只就几十万，但收听和康复效果都会好得多。对于家庭条件好的孩子来说，他们有明显的先天优势。在听障康复上，金钱带来的教育不平等同样存在，谢园长说，他们在做的，就是尽量减少孩子们之间的差距。但差距不只在人工耳蜗上，各地的听力康复中心水平参差不齐。好的康复机构依然集中在北京、上海、深圳等，而这些大城市的生活费用和治疗费用，也让一些家庭望而止步。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国有听力残疾患者达万人。国际上对于言语治疗师的需求标准为每10万人中配置20名言语治疗师，但根据中国听力语言康复研究中心副主任梁巍的粗略估计，目前国内的言语治疗师不足1万人，在言语治疗师上有很大的缺口，目前的言语治疗师又多集中在北京、上海、深圳这些大城市里。所幸，年轻一代对耳蜗和听障群体的接受度越来越高，年轻的父母们都会尽早带孩子们做手术，越来越多的听障儿童在3岁前做了人工耳蜗手术。许多孩子在康复之后，已经可以和正常孩子没有任何区别了。不过，人工耳蜗的安装也不是一劳永逸，一般七到八年左右，体外机就需要升级换代。小学经常是人工耳蜗的第一个“瓶颈期”。小学的学习环境与幼儿园很不同：幼儿园里，多数时间都是以玩耍为主，没有太多需要专注去听的场景；但是在小学，课程一下子比幼儿园多很多，信息量大，老师语速快，佩戴麦克风，上课时四处走动，同学讲话、吵闹和各种窸窸窣窣的声音，都会导致助听器和人工耳蜗难以辨别。专家把听力和图像像素做了一个对比：假如图片像素低，屏幕本身的分辨率也不高，这张图片在屏幕中就会变得模糊不清。人工耳蜗体外机就像手机屏幕一样，手机升级换代之后，分辨率变高了，图像也会看得越清楚。人工耳蜗的体外机升级，就是让听到的声音从“标清”变成“高清”，把声音处理得更细腻、更清楚。人工耳蜗体外机的升级，对不少家庭来说又是一笔沉重的费用，对于借钱做手术的家庭更是雪上加霜。为了帮助听障儿童升级人工耳蜗，OPPOEnco耳机联合腾讯公益与北京爱的分贝公益基金会联合发起公益活动，唱作人袁娅维和6位听障小朋友组建了“听不见的乐队”并且推出了公益主题曲《听见日出》。袁娅维是这支乐队的主唱，6位小朋友用阿卡贝拉的方式，为歌曲和声。这些孩子之前都没有创作音乐的经历，但在这次的拍摄中，袁娅维、导演和老师帮助孩子们，让他们利用各种常见的道具，随着音乐一起参与演唱。在这次公益活动中，OPPOEnco起捐万元，乐迷们在QQ音乐等平台观看《听见日出》MV即可参与活动。每多一个乐迷，OPPOEnco就会多捐出0.1元。这笔善款将通过爱的分贝，为听障儿童升级人工耳蜗。▲点击收获感动他们生活在无声的世界里，点击“阅读原文”，每多一位朋友的支持，都能帮助他们重获新“声”。?

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听不见的乐队

听见日出

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